Un niño celiaco
Amarilis C. Rey, Cuba-Verdad
LA HABANA, junio (www.cubanet.org) - Impotencia y desesperanza son
sentimientos que persisten en Delis Domínguez y su hijo José Alberto.
José Alberto tiene catorce años, y desde los ocho necesita asistencia
especializada, pues según su madre, era muy delgado, no crecía y
presentaba un cuadro diarreico crónico.
"Lo atendieron en el hospital pediátrico William Soler, en la consulta
de nutrición. Luego de cinco años los médicos concluyeron que el niño no
tenía nada. Pero mi hijo seguía peor y consulté a otro médico. Después
de realizarle varias pruebas y análisis diagnosticó su condición de niño
celiaco, y me dijo el doctor: "A su hijo, señora, lo mandaron a morir
lentamente a su casa".
La enfermedad celíaca es una enfermedad auto inmune caracterizada por
una inflamación crónica de una parte del intestino delgado, causada por
la exposición de una proteína vegetal de algunos cereales en la dieta,
llamada gluten (proteína presente en el trigo, cebada, centeno, etc.),
Se puede presentar en cualquier etapa de la vida, y aunque se suele
diagnosticar en la infancia, en países desarrollados se diagnostica cada
vez más en adultos. Es más frecuente en raza blanca y en climas
tropicales. La enfermedad puede causar la muerte.
La tragedia no es sólo la enfermedad. José Alberto debe llevar una dieta
rigurosa, libre de gluten. Las dificultades son muchas para la familia,
que vive a 16 kilómetros del sitio que le asignaron para comprar los
alimentos.
"A veces voy a ese mercado que me corresponde y no han dejado las
viandas, o se terminaron las frutas, o me venden los alimentos de dos
meses y no tengo medios para trasladarlos ya que un taxi cuesta mucho.
Con la carne es otro lío porque no llega regularmente".
Delis no tiene refrigerador para guardar los alimentos. Su cocina de gas
fue sustituida por una eléctrica, según los planes gubernamentales. La
casa, declarada inhabitable hace siete años, es visitada con frecuencia
por los trabajadores sociales. "Llegan y dicen que lo único que pueden
hacer es tomar nota, porque dar solución a mis problemas no está en sus
manos".
Cómo va a continuar sus estudios, después de haber terminado el noveno
grado, es otro problema que enfrenta José Alberto, ya que las escuelas
quedan a mucha distancia de su casa. El director municipal de educación
dice no contar con los recursos para suministrarle una dieta adecuada.
"Matricularlo en algún curso nocturno externo, como trabajador, nos
pudiera ayudar. Esa posibilidad tiene que autorizarla la provincia, y
según nos explicaron eso es muy difícil y puede demorar".
José Alberto es pequeño, delgado, de ojos vivaces. Después de ver
frustradas por el momento sus expectativas, dijo a su madre:
-Mami, ¿y ahora qué voy a hacer?
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